Grande nouvelle !

Bonjour à tous ! On espère que vous allez tous bien. Encore une grosse journée pour miss Manon. Ce matin nous étions encore aux Hôpitaux de Saint Maurice pour le bilan de psychomotricité.

Et cet après-midi, grand moment : installation de la commande oculaire tant attendue ! Alala on est trop content ! Il y avait donc à la maison l’ergothérapeute de chez JIB HOME ainsi que sa stagiaire pour installer la commande, mais aussi l’orthophoniste de Manon et l’ergothérapeute du Chalet, là où Manon passe la semaine.

Manon a tout de suite compris que la commande oculaire était pour elle et elle était très attentive à tout ce que l’on disait. On a fait les réglages nécessaires, le calibrage du regard, et on a testé quelques petits jeux, et quelques planches de pictogrammes. Honnêtement, Manon s’en est super bien sortie et cela va prendre un certain temps mais je suis sûre qu’elle va beaucoup progresser !

C’est vraiment très excitant pour nous car on sent que Manon a des capacités que l’on va pouvoir exploiter et elle va pouvoir s’épanouir davantage.Pour le moment on fera 1/4 d’heure de tablette le matin et 1/4 d’heure l’aprem et pas plus, car cela va lui demander un gros travail de concentration et aussi cela va faire beaucoup travailler les muscles de ses yeux ce qui va la fatiguer.En tout cas on est super content, nos efforts et notre acharnement n’auront pas été vain, et Manon a vraiment bcp de chance d’avoir un tel matériel à son âge.

Hâte de vous montrer les progrès ! J’en profite aussi pour dire que l’équipe de Jib Home est vraiment au top et le matériel est nickel. Pour ceux qui seraient intéressés par un tel matériel je vous recommande cette entreprise mille fois plus que Cenomy et sa tablette Tobii (hors de prix pour la même chose, et commerciaux qui ont du mal avec le concept de communication alternative et augmentée pour les enfants)

Très bon week end à tous et prenez soin de vous !

Manon est une petite fille de 4 ans et demi, atteinte d’une maladie génétique mitochondriale très rare.

L’association Manon Coeur de Lion à été créée en 2019 pour récolter des fonds, dans le but de financer les soins nécessaires au bon développement de Manon et d’informer les parents dont les enfants seraient également porteur de cette maladie.

Vous trouverez sur ce site des infos concernant Manon, son parcours, ses accompagnements, mais aussi les moyens de nous soutenir ( dons, adhésions).

Les soins étant très onéreux, chaque soutien nous sera d’une grande aide.